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Ton an, Kamera läuft – und Action!

Die Erstaktivierung des CIs – der Beginn der Hörreise

Nach der Operation, also nach Einsetzen des Cochlea Implantats (CI), kann der Patient noch nicht hören! Erst muss der Heilungsprozess abgeschlossen, ggf. Fäden gezogen worden und alle Schwellungen abgeklungen sein. Das dauert, sofern keine Komplikationen auftreten, in der Regel vier bis sechs Wochen, bevor das Implantat durch den Sprachprozessor aktiviert wird. Danach erfolgt die Erstanpassung des Sprachprozessors und die Reise zum neuen Hören kann beginnen: das Lernen eines bei taub geborenen Kindern erstmaligen (bzw. im Falle einer Ertaubung im Lauf des Lebens neuen) Hör- und Sprachverstehens mit dem Cochlea Implantat.

Eine CI-Implantation ist nicht vergleichbar mit einer gewöhnlichen Operation bei der zum Beispiel ein gebrochener Knochen zusammengeschraubt wird und dann alles wieder gut ist. Das Einsetzen des Implantats ist nur der Anfang einer langen, nie endenden Hörreise.

Die individuelle Hör- und Sprachtherapie und die Sprachprozessoranpassung finden in einem Rehabilitationszentrum statt. Hier sind therapeutische und technische Ressourcen für eine erfolgreiche Rehabilitation gebündelt. Die Sprachprozessoranpassung erfordert eine spezielle technische Ausrüstung, die von den Implantatherstellern in der Regel nur den Kliniken und den Reha-Zentren zur Verfügung gestellt wird. Sie kann nur in einigen Ausnahmefällen von Hörgeräteakustikern geleistet werden.

Ein spannender Moment ist die erstmalige Aktivierung des CIs, genauer gesagt des außen am Kopf befindlichen Sprachprozessors. Diesen bekommt das Kind an dem Termin der Erstaktivierung zum ersten Mal angelegt. Langsam schaltet der Techniker das Gerät auf „Empfang“, noch ganz leise, um eine mögliche Überstimulierung zu verhindern. Alle Augen sind auf das Kind gerichtet wenn ihm die ersten Töne vorgespielt werden. Die Erwartungen sind hoch, viele halten diesen Moment mit Foto- bzw. Filmkamera fest. Im Internet kursieren nicht wenige Videos von diesen Erstaktivierungsmomenten, bei denen das Baby, das noch nie zuvor die Stimme seiner Eltern gehört hat, entgeistert die Augen aufschlägt als es diese zum ersten Mal wahrnimmt.

Ich möchte versuchen, diese Erwartungen zu dämpfen. Kein Mensch kann unmittelbar nach einer Hüft-OP den Kilimanjaro besteigen. Ein Muskel, der nie trainiert wurde, kann nicht auf Anhieb 100kg stemmen. Augen, die lange an die Dunkelheit gewöhnt haben, brauchen ihre Zeit, in’s Licht blicken zu können. Und so braucht auch unser hochsensibles Sinnesorgan, das Ohr bzw. der Hörnerv, seine Zeit, die neuen Sinneseindrücke zu verarbeiten. Man darf ihm keinesfalls gleich „die volle Dröhnung“ verpassen. Ein Kind, das noch nie in seinem Leben gehört hat, muss diesen neu hinzugewinnenden Sinn als Bereicherung, nicht als Bedrohung wahrnehmen. Hier darf man auf die Erfahrung der Techniker in den entsprechenden Reha-Einrichtungen vertrauen. Manchmal sind es Pädaudiologen, manchmal auch Techniker des entsprechenden Herstellers.

Um noch einmal auf die Erwartungen zurückzukommen: bei der Erstanpassung freuten wir uns über ein Augenblinzeln unserer Tochter in Verbindung mit einem fragenden Blick, was wir als Wahrnehmung eines Tons interpretierten. Da Marie im Abstand von drei Monaten links und rechts implantiert und dementsprechend auch mit zeitlichem Abstand aktiviert wurde, konnten wir uns mit der Aktivierung auf einer Seite Zeit lassen. Bei einer beidseitigen, gleichzeitigen Aktivierung braucht man entsprechend längere Zeit und sollte man den Zeitpunkt so planen, dass das Baby ausgeschlafen ist und nicht schon nach einer halben Stunde müde wird. Ist man bei der Erstanpassung schon auf einer mehrtägigen, stationären Reha, ist das nicht so dramatisch. Hat man aber von einer ambulant behandelnden Klinik oder Reha-Einrichtung nur ein bestimmtes Zeitfenster zugewiesen bekommen, kann es mit einem möglicherweise zeitnah notwendigen Folgetermin etwas schwieriger werden.

Zu Beginn mag gerade die Operation eines Kleinkindes als sehr bedrohlich wirken. Dabei ist diese kleinere Herausforderung. Viel entscheidender ist die Frage, wie Einstellung und Nachsorge organisiert sind.

Bei der Reha gibt es verschiedene Konzepte – stationär, ambulant, mehrere Tage am Stück, ein Tag alle paar Wochen… Es gibt kein Richtig oder Falsch – wichtig ist, dass das Konzept nicht nur für den kleinen Patienten, sondern für die ganze Familie passt. Man muss sich nicht nur gut aufgehoben fühlen, sondern auch der Ort, die Erreichbarkeit, die Termine müssen auf viele Jahre in den Alltag der Familie integrierbar sein. Am Anfang finden die Anpassungen noch in recht kurzen Abständen statt. Dabei werden die Töne nach und nach angepasst, das CI wird „lauter“ oder „empfänglicher“ gestellt bzw. letztlich ist es die Stromdurchlässigkeit, mit der der Hörnerv stimuliert wird, die angepasst wird. Das Gehirn lernt nach und nach die neuen Höreindrucke zu verarbeiten und einzuordnen. Es lernt, mit den neuen Reizen umzugehen und wird durch das tägliche Hören trainiert. So wie ein Muskel trainiert wird, der lange Zeit nicht beansprucht wurde, werden nach und nach vorsichtig „Gewichte“ aufgelegt. Im Lauf dieses „Trainings“ können dann die Abstände der Anpassungen erweitert werden.

Wir waren bei der Erstanpassung noch in der operierenden Klinik in München-Großhadern, für die anschließende Reha haben wir uns aber für das etwa 1 ½ Stunden entfernte, niederbayerische Straubing entschieden. Hier erfolgt die Reha in der Regel ambulant (es gibt aber auch Übernachtungsmöglichkeiten). Nach der Erstanpassung in Großhadern hatten wir unseren ersten Termin in Straubing vier Wochen später. Danach fuhren wir im ersten Jahr etwa alle vier bis sechs Wochen für je einen Tag hin. (Achtung berufstätige Mütter: überlegt Euch gut, mit welchem Arbeitspensum Ihr nach der Elternzeit wieder starten wollt!)

Inzwischen sind wir – Marie wird bald vier Jahre – bei einem Rhythmus von zwei Mal jährlich angekommen. Sofern alles mit dem Gerät in Ordnung ist und das Kind gut bei den Anpassungen mitmacht, kann das ein Richtwert sein. Aber jedes Kind ist unterschiedlich, kein Tag wie der andere, und meist passiert gerade dann, wenn man sich in Sicherheit wiegt, etwas Unerwartetes: der Prozessor blinkt aus unerfindlichen Gründen, das Kind signalisiert, es höre nichts, obwohl von außen alles normal wirkt, oder das CI landet im Sandkasten…

Hören mit CI erfordert ein lebenslanges Training.

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