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5 Jahre seit Implantation – wo wir heute stehen

Vor fünf Jahren hat Marie ihre erstes Cochlea Implantat bekommen. Und weil es immer noch so viele Eltern gibt, die in einer ähnlichen Situation wie wir damals waren, die mich fragen, wie diese Anfangszeit für uns war und wie es uns heute geht, möchte ich hier einen kleinen Rückblick auf unsere ersten 5 Jahre mit CI geben. Ein Rückblick, der Mut machen und Hoffnung geben soll, das CI als Chance zu betrachten.

1. Die OP

5 Jahre ist es her, dass wir um unsere kleine Maus gezittert und gebangt haben. Marie war zehn Monate als sie ihr erstes Implantat bekam. Mit viel Körpernähe, Kuscheln und behelfsmäßigen Gebärden hatten wir bis dato mit ihr kommuniziert. Für Marie, die taub auf die Welt gekommen ist, war das ganz normal, für uns als Eltern aber mitunter traurig. Als dann im Herbst 2016 die Operation für die erste CI-Implantation anstand, blickten wir dem Termin durchaus mit gemischten Gefühlen entgegen.

Hoffnungsvoll waren wir auf jeden Fall, betrachteten wir das CI von Anfang an als großartige Chance, unserer kleinen Maus trotz angeborener Hörschädigung die Welt der Töne und Klänge ermöglichen zu können.

Aber natürlich war da auch die Sorge, ob bei der OP alles gut gehen würde. Schließlich ist die Implantation doch ein großer Eingriff, bei dem ein Loch in den Schädelknochen gefräst wird und winzige Elektroden in die filigranen Windungen der Hörschnecke (Cochlea) eingeführt werden müssen. Bei einem Baby ist das alles ja noch viel kleiner als bei einem erwachsenen Menschen! Die OP dauerte über drei Stunden, und das nur auf einer Seite! Aber alles ging gut, und auch wenn wir in den ersten Tagen nach der OP ein kleines Boxer-Baby hatten (Maries rechte Gesichtshälfte war zugschwollen und lila verfärbt, was aber nach so einer OP normal ist), durften wir nach gut einer Woche Krankenhausaufenthalt die Klinik wieder verlassen.

Im Alter von 13 Monaten erfolgte dann die zweite OP. Auch bei dieser waren wir natürlich weder sehr aufgeregt, aber die Ängste waren weniger, denn inzwischen kannten wir den Ablauf und waren voller Zuversicht, dass Marie auch diesen Eingriff wieder gut wegstecken würde.

Nach beiden OPs standen diverse Folgeuntersuchungen, die Erstanpassungen sowie zahlreiche Rehamaßnahmen an, die fortan einen großen Raum in unserem Alltag annahmen. Aber das alles lohnte sich sehr schnell! Zu Beginn noch ungeduldig ob der noch ausbleibenden Hörreaktionen, erkannten wir nach und nach kleine, aber sichtbare Fortschritte. Marie begann langsam, Höreindrücke zu sammeln und man sah ihrem kleinen Köpfchen regelrecht an, wie es anfing, diese zu verarbeiten. Etwas später setzten dann auch ihre ersten Geräuschversuche ein, sprich: sie probierte ihre Stimme aus, wie das normalerweise Kinder in den ersten Lebensmonaten machen.

Nachts allerdings arbeitete es weiter in ihrem Köpfchen. Marie kam nur sehr schwer zur Ruhe. Gerade nach den Operationen war ihr Schlafverhalten – gelinde gesagt – miserabel, und wir alle gingen auf dem Zahnfleisch daher. Besser wurde es erst im Alter von 4 Jahren, aber ob das nur mit den CIs zusammenhängt, glaube ich ehrlich gesagt nicht.

2. Die Krippe

Im Alter von zwei Jahren hatte Marie sprachlich einiges aufgeholt und so entschieden wir uns, sie in der Krippe anzumelden. Für uns war es ein Ausprobieren. Denn ich war mir anfangs keineswegs sicher, was ich Marie zutrauen konnte, wieviel „Normalität“ ich wagen sollte. Doch zumindest kannten wir die Krippe schon von Maries großem Bruder. Die Erzieherinnen, die mit dem Thema Hörschädigung bislang keine Berührungspunkte hatten, hatten uns ermutigt und waren motiviert, sich auf Marie einzulassen. Als I-Kind kam sie in eine Gruppe mit 13 (statt sonst 15) anderen Kindern und hat sich dort zum Glück von Anfang an sehr wohl gefühlt. Sie hat tatsächlich von den anderen Kindern, die ja auch allesamt noch in der Sprachentwicklung waren, viel profitiert. Die täglichen Rituale – der Morgenkreis, die Singspiele, die Essens- und Verhaltensregeln in der Gruppe – all dies hat Marie meines Erachtens in ihrer Entwicklung positiv unterstützt. Die anderen Kinder nahmen Marie ganz natürlich auf und machten trotz erkennbarer Implantate keinerlei Unterschiede. Beim ersten Elternabend informierte ich die Eltern anfangs, was es mit den Implantaten auf sich hat und wie sie bei Fragen ihrer Kinder antworten können: „So wie andere eine Brille tragen, um besser sehen zu können, so hat Marie ihre Hörgeräte.“ Kinder sind in ihrem Spielen und Handeln ohnehin sehr situativ – bei der Eingewöhnung habe ich beobachtet, dass sie sich oft antippen, um auf sich aufmerksam zu machen. So war es für Marie leichter als unter den vielen Geräuschen, die zwangsläufig in einer Krippe vorherrschen, eine individuelle Ansprache herauszuhören.

Nach dem Mittagsschlaf holte ich sie ab, sodass nachmittags genug Zeit für ruhigere Spiele zuhause oder Aktivitäten draußen mit ihrem Bruder blieben. Tatsächlich war diese Krippenzeit der erste Schritt für uns zurück in eine neue Normalität, in einen Alltag, der nicht mehr nur durch Arzt- und Therapietermine geprägt war. Freitags blieb Marie zuhause, weil da die Frühförderin zu uns kam und diese bewusst auch als Anleitung zur Förderung der Eltern im häuslichen Umfeld gedacht war. Zugegebenermaßen war ich etwas zwiegespalten: Zum Einen war ich dankbar für dieses Angebot, zum Anderen stellte ich mir hin und wieder die Sinnfrage, wie viel meine Tochter von dieser einen Stunde in der Woche mitnehmen würde und ob sie (und zugegebenermaßen auch ich) nicht mehr davon hätte, den Vormittag in der Krippe zu verbringen.

3. Der Kindergarten

Schließlich stellte sich die Frage nach dem Kindergarten, die ich mir nicht leicht gemacht habe. Ich hatte mir ausführlich drei verschiedene Kindergartenmodelle angeschaut – eine SVE mit Schwerpunkt „Hören“, ein integrativer Kindergarten, der Kinder mit verschiedenen Diagnosen aufnimmt, sowie den Kindergarten vor Ort, der mit vier Gruppen à 25 Kindern auch Integrationskinder aufnimmt. Die Kindergartensuche ist eine eigene Geschichte, aber Marie hat damals schon sehr entscheidend mitgeredet. Und ich bin so glücklich, dass wir uns letztlich für die für uns passende Variante entschieden haben: den Kindergarten vor Ort, in dem Marie einfach nur Kind und glücklich sein kann. Entscheidend war natürlich von Anfang an die Bereitschaft der Erzieherinnen, sich auf Marie und ihre besonderen Bedürfnisse einzulassen. Aber einfach die gelebte Inklusion, bei der Marie gar nicht merkt, dass sie in einem gewissen Bereich vielleicht andere Herausforderungen zu meistern hat. Als I-Kind fällt sie hier überhaupt nicht weiter auf, vielleicht maximal die Tatsache, dass statt 25 Kindern nur 23 Kinder mit ihr in der Gruppe sind, was immer noch eine wahnsinnig hohe Zahl ist. Aber ich – und alle anderen, die mit ihr zu tun haben, sind sehr begeistert, wie gut sie zurecht kommt. Und so steht nun, im letzten Kindergartenjahr, noch die Entscheidung für die richtige Schulart an, die im Herzen schon getroffen ist…

4. Hobbies und Freizeit

Bleibt noch ein erstes Fazit bei Hobbies und Freizeit zu ziehen. Tja, wenn ich an meine Anfangsängste zurückdenke, was Marie nicht können wird als andere Kinder? Da fällt mir eigentlich nichts ein…

Sie hat Schwimmen gelernt, ihr Seepferdchen gemacht, geht mit größter Begeisterung zum Kindertanzen und zum Ballett. Sie hüpft mit Begeisterung im Trampolin, schlägt im Garten Räder und Purzelbäume, fährt Fahrrad mit Fahrradhelm und Ski mit Skihelm. Sie singt (sehr falsch und schief, aber sie singt!). Ist das nicht alles fantastisch? Sie lacht über unsere Witze, liebt ihre Gute-Nacht-Geschichte und fordert aktiv ein, in jede Unterhaltung einbezogen zu werden.

Ja, ich möchte auch die Schwierigkeiten nicht ausblenden. Es ist alles ein Stück schwerer. Geschichten müssen öfter erzählt werden, bis sie sie versteht. Die Kommunikation mit Helm ist schwieriger. Die Schwimmlehrer mussten sich erst auf ein Kind, das im Wasser nichts hört, einstellt. Reha und spezielle Förderungen nehmen – und werden immer – Zeit in Anspruch nehmen, die es mit einem normal hörenden Kind nicht bräuchte. Aber die wichtigste Lektion, die ich bereits ganz zu Anfang gelernt habe, hat sich schon nach kurzer Zeit bewahrheitet: Kinder mit Hörschädigung brauchen nichts anderes als normalhörende, sondern einfach nur „mehr vom Normalen.“

Aber was am Ende zählt, ist, dass Marie glücklich ist und wir alles in unserer Macht tun können, ihr eine glückliche Kindheit und das nötige Rüstzeug für ein selbstbewusstes Erwachsenwerden geben können.

 

 

 

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