Wir wussten sehr früh, dass Marie taub ist.
Die Ärzte sagen, dass das ein großer Vorteil ist, weil dadurch keine Zeit verloren geht und zügig die notwendigen Entscheidungen getroffen und Maßnahmen eingeleitet werden konnten. Das stimmt natürlich, aber andererseits hat es uns auch ein Stück weit die Freude über unser neugeborenes Baby genommen und uns auch schon in der Schwangerschaft viele Sorgen bereitet.
In der 19. Woche meiner Schwangerschaft wurde bei mir eine kongenitale cmv-Infektion festgestellt. cmv bedeutet Cytomegalie-Virus, und ist erstaunlicherweise recht unbekannt. Ich bin vielen Eltern und sogar Ärzten begegnet, denen Cytomegalie überhaupt nichts sagt.
Als angehender Arzt nimmt man Cytomegalie als einen von vielen zur Familie der Herpesviren gehörende Virusinfektion durch, aber kaum jemand hatte in seiner ärztlichen Laufbahn mit cmv zu tun.
Mit meiner Frauenärztin hatte ich großes Glück, denn sie hatte mir angeraten, mich zu Beginn der Schwangerschaft testen zu lassen. In der 9. Schwangerschaftswoche war ich noch cmv negativ, was bedeutet, dass ich keine Antikörper gegen den Virus, besaß. Das war mein erstes Pech, denn in unseren Breiten tragen etwa 80% der Erwachsenen den Virus in sich (ohne dass er Schaden anrichten würde). Bei einem zweiten Test in der 19. SSW wurden dann Antikörper festgestellt, was bedeutet, dass irgendwann zwischen der 9. Und 19. SSW eine Primärinfektion erfolgt sein muss. Von dieser Infektion selbst habe ich nichts mitbekommen, was ganz üblich ist, da der Virus Erwachsenen mit einem gesunden Immunsystem nichts anhaben kann; einige haben leichte Erkältungserscheinungen wie geschwollene Lymphknoten, aber davon habe ich nichts gemerkt. Verhindern kann man eine cmv-Infektion nur minimal, durch hygienische Maßnahmen und Abstand zu Kindern, weil diese meist Überträger sind, da sie das Virus über Urin und Speichel ausscheiden.
Tja, Abstand zu Kindern sagt sich leicht wenn man schon eins hat…. Wir wissen nicht, wo ich mich angesteckt habe, aber es liegt nahe, dass ich mich entweder in einer Krabbelgruppe oder bei Kindern von Freunden „angesteckt“ habe – entweder direkt bei demjenigen Kind oder über den Umweg über Maries Bruder.
Anruf der Frauenärztin nachts um 21 Uhr.
Es ist kein gutes Zeichen wenn einen der Arzt nachts um 21 Uhr anruft. Leider war ich zu dem Zeitpunkt auch alleine zuhause, mein Mann auf Geschäftsreise, mein einjähriger Sohn schlief friedlich in seinem Bettchen.
Als mir meine Frauenärztin mitteilte, dass ich mich jüngst mit cmv infiziert habe, wusste ich noch nicht, was das für mich und das werdende Kind in meinem Bauch bedeutete. Ich wusste so gut wie nichts über diesen heimtückischen Virus, gegen den man so gut wie nichts machen kann und der nun in meinem Körper wie ein unberechenbares wildes Tier lauerte.
Was macht man nach so einem Anruf wenn man alleine ist? Richtig: man googelt. In dem vollen Bewusstsein, dass ich das besser nicht machen sollte. Aber natürlich musste ich alles über Cytomegalie erfahren:
Da die Cytomegalieinfektion für die werdende Mutter meist ohne Symptome verläuft, wird sie oft nicht erkannt. Treten erst später beim Kind Symptome auf, ist ein Zusammenhang mit einer Infektion vor oder während der Schwangerschaft nicht mehr so offensichtlich. Aber was ich gelesen habe, ließ mir die Tränen in die Augen treten: „neurologische Ausfälle, frühkindlicher Hirnschaden, Entwicklungsverzögerungen und Schwerhörigkeit bis hin zur Taubheit, Gelbsucht, Störungen der Blutgerinnung, Vergrößerungen von Milz und Leber“ und andere unschöne Dinge, die sich keiner für sein Kind erhofft.
Meine Ärztin nannte mir zwei in München ansässige Kliniken, an die ich mich wenden könne, die Frauenklinik in der Maistraße und das Klinikum rechts der Isar, für das ich mich lediglich aufgrund der lokalen Nähe entschied. Auch hier schwante mir nicht, was noch auf mich zukommen sollte…
Therapiemöglichkeit bei einer konnatalen Cytomegalieinfektion
Ich nahm Kontakt zur Beratungsstelle ICON auf, einer Initiative zur Prävention Konnataler Cytomegalieinfektionen. Durch sie erfuhr ich etwas über eine neue Behandlungsmöglichkeit, nämlich die Gabe von Hyperimmunglobulinen.
Das sind spezifische Antikörper, die gegen Bestandteile der Virushülle gerichtet sind und sich an freie Cytomegalieviren binden. Damit können sie eine Ausbreitung der Infektion verhindern. Jüngste wissenschaftliche Untersuchungen und verschiedene Einzelfallbeschreibungen zeigen ermutigende Behandlungserfolge. Demnach können Hyperimmunglobuline die Wahrscheinlichkeit verringern, dass die Cytomegalieinfektion auf das ungeborene Kind übergreift und zu einer schweren Erkrankung des Neugeborenen führt. Nach allem, was man bisher weiß, sind Hyperimmunglobuline auch während der Schwangerschaft gut verträglich.
Hyperimmunglobuline sind bisher noch nicht zur Vorbeugung oder Behandlung der Cytomegalieinfektion des Ungeborenen zugelassen, können aber unter bestimmten Bedingungen dafür verordnet werden (sogenannter „Off-Label-Use“). Ich war sehr froh, dass ich bereits vor meinem ersten Besuch im Klinikum Rechts der Isar etwas über diese alternative Behandlungsmethode erfahren habe, denn die Ärztin dort hatte das gar nicht vorgeschlagen, u.a. deshalb weil gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisse fehlen. Aber die Alternativen wären entweder gar nichts zu machen oder eine riskante Fruchtwasseruntersuchung vornehmen zu lassen, bei der man hinter auch nicht viel schlauer ist als vorher weil es eben keine gesicherte Behandlungsmethode gibt. Zeigt die Fruchtwasseruntersuchung, dass im Fruchtwasser cm-Viren enthalten sind, steht man vor dem Dilemma, ein möglichweises symptomloses Kind abtreiben zu lassen oder sich mental darauf einzustellen, eventuell ein behindertes Kind auf die Welt zu bringen.
Ich möchte mich an dieser Stelle von ganzem Herzen bei meiner Krankenkasse bedanken. Ohne Werbung machen zu wollen, muss ich wirklich sagen, dass mir die Techniker Krankenkasse hier sehr schnelle Hilfe hat zukommen lassen. Denn da die Therapie mit Cytotect, so heißt das Präparat, das hier für die Hyperimmunglobulingabe in Frage kommt, in meinem Fall keine reguläre Leistung der gesetzlichen Krankenversicherungen ist, hätte die TK diese nicht bewilligen müssen. Ich musste einen Antrag beim medizinischen Fachdienst stellen und erhielt innerhalb weniger Werktage eine positive Antwort, dass sie die Kosten für die Therapie übernehmen. Und wir reden hier von knapp 10.000 Euro!
Niemand kann sagen, was passiert wäre, wenn ich die Therapie mit Cytotect nicht gemacht hätte. Vielleicht wäre alles genau so gewesen. Vielleicht wäre mein Kind hochgradig behindert auf die Welt gekommen. Vielleicht hätte es das Ungeborene überhaupt nicht geschafft.
Ich kann nur sagen, dass ich jetzt ein gesundes Mädchen habe.
Ja, ich schreibe von einem gesunden Mädchen, denn es hätte alles viel schlimmer kommen können. Marie ist wegen dieses Sch…*-Virus taub auf die Welt gekommen, ja, das darf man an dieser Stelle auch einmal so sagen, aber es ist ein Handicap, mit dem sie gut leben kann. Dank moderner Medizintechnik kann sie hören, und wir sind unglaublich dankbar dafür, ein so fröhliches und selbstbewusstes Mädchen zu haben, das voller Lebensfreude die Welt entdeckt.
Und alle Wissenschaftler, Mediziner und reine „Kopfmenschen“ die sich lediglich auf Statistiken in empirischen Studien beziehen, kann ich nur fragen, wie sie in so einer Situation entscheiden würden. Ob sie sich nicht auch an den einen Strohhalm klammern würden, der ein klein wenig Hoffnung gibt und einem das Gefühl vermittelt, alles getan zu haben, um seinem Kind die bestmöglichen Startvoraussetzung für dieses Leben bieten kann, das so schön und wundervoll, aber leider auch manchmal recht grausam sein kann. Aber solange das Wundervolle überwiegt, die Liebe und Hoffnung nicht sterben… ach ja, jetzt werde ich pathetisch… aber in solchen Momenten überkommen einen die Muttergefühle…
Standet Ihr auch vor schwierigen Situationen in Eurem Leben, bei denen möglichweise das Bauch- gegen das Kopfgefühl obsiegt hat?
Lasst mich teilhaben an Euren Lebensgeschichten!
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Hallo,ich als. Neugeborenes mutter lese deine Geschichte jeden Tag paar mal , mein Son on ist am 23,02,2021 geboren mit cmv Virus und komplett taub, es ist sehr schwer damit zu klar kommen ,aber wann als Mutter kannst du nicht das andern suchst du andere Wege das kan dein Babys leben Qualität verbessern. Ich hoffe sehr das er kann mit CI geholfen werden aber sicher bin ich nicht weil Hirqnstammaoudiologie steht vor. Ich wollte nur etwas fragen. Ich weiß das deine gescheite von 2019 ist aber trotzdem hoffe ich sehr das du antwortest. Mein Baby ist komplett taub , Bera Test hat gararnicht gemesen und ich weiß nicht ob er kann implantieren werden , hast du irgendwie Ahnung oder Erfahrung. Mit Freundlichen Grüßen Ataie